一、项目背景

精神分裂症是一种疾病负担沉重的慢性迁延性疾病。据世界卫生组织估计，全球约有2900万人患有精神分裂症，有文献综述显示，在短短20年的时间里，中国精神分裂症的人数由309万上升到716万，总患病人数增加了一倍多。其中农村精神分裂症终身患病率从1990年的3.7‰，2000年的4.3‰增加到2010年5.0‰，这部分患者不仅要面临疾病的危害，还有各种医疗及康复资源的相对缺乏。

坚持长期规律服药被认为是精神分裂症患者预后及转归的重要治疗措施，精神分裂症患者如果自行停药，疾病复发几乎不可避免，精神分裂症的高复发率容易导致患者反复住院，形成“入院-出院-入院”，即“治疗-复发-再治疗-再复发”的“旋转门”现象，直接或间接给家庭和社会带来巨大的负担。尽管目前中国有多种中央和地方性的重性精神疾病救助项目，但这些辗转在医院和社区的惠者，因为缺乏隐秘稳定的康复环境，也会容易被病耻感所累，被社会孤立。如何有效，价廉，可持续地促进资源缺乏地区的精神分裂症患者规律服药，同时更大程度地接触社会是中国农村精神分裂症患者共同面临的问题。

随着信息时代的到来，3G和4G网络逐渐普及，手机网络信号几乎已藏盖中国所有城市和农村，移动电话普及率高达94.5%(据2014年通信运营业统计)。相对于智能手机的各种应用软件，手机短信因其使用不受手机品种和类型限制，价格低廉阅读简单，尤其适合农村地区使用。手机短信在大多数研究里，呈现出便捷、高效、免费、私密性强、方便存储、可供患者随时反复查阅、节约护理人力资源等优势。但在精神疾病领域，尤其是重性精神疾病的管理中，因为疾病本身对于自知力的损伤，手机短信的效果还待摸索。

“林项目”便是这个背景下的一次摸索。项目地点选择在湖南省浏阳市，是“中央补助地方重性精神疾病管理治疗项目”（也称686项目）2005年确定的首批试点县之一。除此之外，长沙市在2006年4月颁布了《长沙市社会精神病人药物救助实施办法》。在“686项目”和“长沙市精神病人药物救助实施办法”两项政策的扶持下，浏阳市从2006年开始，为当地的精神病人免费发放抗精神病类药物。以浏阳市第七人民医院(浏阳市精神病院)为定点医院，组成了一支专业的精神卫生队伍，由4名精神科医生，2名护士组成。该队伍每2个月在固定的日期去往浏阳市的各个乡镇免费发放药物，至今为止，该精神卫生队伍已经为当地的精神病人服务12年。

二、项目设计

项目最初的设计是由村医进行精神分裂症患者的病案管理、督促、陪同本辖区的患者每两个月领取免费药物，并在这两个月间管理药物、督促其服药，同时监测药物效果和复发症状，及时向精神科医生反馈。2013年夏天在浏阳进行了一个镇的预实验(图1-4)。

图1村医动员大会(2013年夏)

图2方便村医管理的精神分裂症患者药箱

图3给村医发的短信

图4村医取药 图5村医日常管理

在此次预实验中，发现村医因医疗业务繁忙，又承担了大量的公共卫生任务，根本无暇承担这一职责。而且患者也因取药不便，增加了暴露自己疾病的风险而接受度不高。这种管理因为过多地依靠经济刺激、行政命令以及人际关系而容易流于形式，而且在项目结束后难以维系 (图6-1.2) 。

图6-1.2问题出现及行政命令助力

项目主持人对村医进行了访谈，并走访了镇里的所有精神分裂症患者家庭后，发现原设计在执行中有非常现实的实施性问题需要解决(图7)。

图7预实验后的问题暴露

项目主持人把预实验结果带到了美国华盛顿大学的全球卫生系和罗切斯特大学的精神学与行为医学系，经过与同事和导师多次讨比，最后合作人提出把村医的角色用家属和手机短信来替代，解决“动力”和“可靠”的问题，新的设计被称为“LEAN project”，译为“林项目”，其主要由4部分组成：1. Lay health supporters，即主要在患者家属中寻找主要照护人，监护患者服药，密切关注其复发征兆和副作用，促进患者接受治疗，通过亲缘关系解决责任感和激励性的问题；2. E-patform，即通过双向短信(文字或声音)提醒患者服药，并进行健康教育，提醒关注复发征兆；3. Award，即适当的“升级系统”给予患者和照护人一定的奖励，加强此系统的作用；4. INtegrate，即通过这个患者、照护人、村医、精专和镇精神科医生系来，合成为一个系统运行（图8）。

图8 LEAN设计框架

三、项目细节

3.1项目现场

本项目选取了9个说湘语的乡镇（图9），分别是洞阳、永安、北盛、葛家、镇头、枨冲、普迹、柏家、官桥，共包含了98个村，总计356900人（2015年）。浏阳隶属长沙，每10万人口仅1.35名精神科医生，属于专科医疗资源相对缺乏地区，符合项目设计背景。

图9“林项目”现场与筹备

3.2目标人群

本项目以这九个乡镇中在2011年注册“686项目”的精神分裂症患者为目标人群，共计631人。纳入标准：（1）“686”项目在册人员；（2）依据CD-10确诊为精神分裂症的人员；（3）在浏阳这9个湘语地区注册管理。排除标准：（1）实际居住在其他地方；（2）连续3次未领药(每两个月有固定一天的领药时间)；（3）严重伤残，有听力、视力等障碍，无法进行沟通。通过完全随机抽样的方法，排除不符合纳入排除标准、拒绝参加的人员，最终有258人进入项目。这部分患者的主要照料者也是我们的短信预对象，独居的患者我们在村部的建议下指定项目照料人。

3.3评估指标

采用自行编制的社会经济人口学问卷以收集患者和照护人的基本情况，采用药物态度量表(DA-10)、简明依从性评估问卷(BRAS)、药片计数表等来测量患者的服药依从性；采用临床总体印象量表(CG-Sch)来测量患者的临床症状；采用世界卫生组织残疾评定量表(WHODAS2.0-12)来测量患者的伤残程度；采用格拉斯哥抗精神病药副作用量表（GASS）测量患者服药副作用。

3.4项目内容

项目以移动信息平台为整合器，通过向患者及其照料人发送手机短信的形式，来提醒患者服药、对患者和照料人进行健康宣教、监测患者疾病复发和帮助患者融入社会(图10)。

图10林项目内容

3.5项目流程及时间

项目采取阶梯设计(stepped wedge)分为两期，第一期从2015年1月开始，通过1-2个月的招募及手机使用培训，为了客观评价项目效果进行了基线调查。然后278名项目对象随机分为了两组，干预组的患者和家属照料者每天接受1-3条项目组发送的服药提醒短信和健康教育短信，定期有复发自评短信，干预半年。对照组在第一期不接受预，待第一期评估效果验证预有积极作用后，对照组再接受相同预，此为第二期。第二期是否开始，取决于第一期的效果评价，开始时间为第一期结束后一年，以便于观察干预停止后的远期效果（图11）。

图11项目流程及时间

四、项目执行亮点

4.1发放手机，对患者进行手机使用培训

本项目是基于移动信息，以该信息平台为支点，通过此平台向患者和照料人的发放文字和语音信息（不识字者）。在招募项目对象时，为没有手机的患者和照料人，统一购买了简易手机和电话卡，并且每个月定时为患者和照料人的手机充值(18元／月)。2015年7月，8名研究生团队，去往浏阳市9个乡镇卫生院，在卫生院对精神分裂症患者及照料人进行手机使用能力的集中培训（图12-1.2.3）。两个月之后，8名研究生培训团队再次前往浏阳市9个乡镇卫生院开展巩固性的手机使用培训。此次培训结束之后，干预组77.8%的患者和92%的照料人都能够查看和回复短信。

图12-1.2.3手机使用能力培训

4.2发送服药提醒短信

林项目的主要干预内容是通过短信发送提醒患者服药(图13)。根据每个患者每天应该服药的次数和时间，软件会每天定时、针对性地向患者发送服药提醒短信。接收到服药提醒短信之后，患者回复了数字“1”或者其他任何内容(包括数字、符号、文字、空白内容等)都被记录为此次“已服药”。如果连续3次向患者发送服药提醒短信均没有回复，移动信息平台会自动向患者的照料人发送短信，请照料人提醒患者服药。若照料人回复了数字“1”或其他表示已提醒服药信息，患者此时同样被记录“已服药”，否则，被记录为“未服药”，多次“未服药”反馈给当地的精神卫生防止专干，请其核查服药情况。

图13服药提醒短信

4.3进行健康教育

林项目通过移动信息，每周定期向患者和照料人发送健康教育短信，可以隐秘、快捷地告知患者及照料人疾病相关知识（图14-1.2）。健康教育短信每两天一条，同时发送给患者和照料人，内容非常丰富，有不少的患者和照料人向我们反映，健康教育短信的内容对他们很有帮助，他们通过这个渠道对精神分裂症才有一个基本的认识。

图14-1.2健康教育短信

4.4监测复发症状

项目组从美国罗切斯特的Tie康复中心得到验证过的复发风险评估量表，编辑成短信的形式每两个月一次发送给患者及其照料人，向他们提问常见的复发症状是否有出现（图15）。若根据患者／照料人反馈的情况显示患者有复发高风险，项目组会系患者所属辖区的精神卫生治专，谓他们确认患者的具体情况。如果患者有复发的预兆或已经复发，当地精神卫生治人员会系浏阳市第七医院的专科医生，协助患者／照料人前往诊治。

图15复发自查短信

4.5增加社会接触，促进融入社会

精神分裂症患者不仅会遭受来自社会其他人群的歧视和偏见，而且患者自身也出现社会退缩现象。林项目最重要的目的之一是帮助患者融入社会。每天的例行服药提醒短信中，我们会编辑浏阳市当地的热点事件（例如浏阳市的烟花活动、乡镇庙会活动、洞阳镇开设新工厂）告知患者，增强患者对社会的熟悉感，提高患者参加社会活动的积极性，鼓励患者外出交流、接触社会。同时，这样也可以部分解决提醒短信千篇一律容易引接受疲劳，另外，在手机屏尊上显示时可以“掩护”后面的疾病相关内容，许多患者反映这是项目非常“贴心”的考虑 (图16-1.2）。

图16-1.2社会新闻和人文关怀融入短信

4.6入户数药片

项目干预的效果需要通过严谨的评估来体现。为了客观准确地评价精神分裂症患者的服药情况，项目采取了最耗时耗力的“金标准”：入户药片计数法。对散居在9个镇60多个村的258名患者连续入户两次，对项目组的组织能力及当地的配合度都是很大的考验，但多年的合作下来，无论是患者还是当地的村医、精神卫生防治专干，都给了项目组最大的支持（图17-1.2.3）。

图17-1.2.3组织入户

项目组也招募志愿者，进行了严格的培训后组成调查队，根据发药规律，在药品数量基本稳定的间隔期到患者家中入户访问，在帮助患者清理过期药品的同时计数药片数量并登记（图18-1.2.3）。

图18-1.2.3药片计数与登记

一个月后再次入户访问，计算药片数量的变化，以此得到相对可靠的服药依从性。这两次入户，不仅完成了依从性的评估，也让项目组成员更加直观地了解了精神分裂症患者的生存状态(图19-1.2)，与患者建立了更加紧密的系。项目组同时还访谈了患者对日常照料的“需”与照料者认为应该的“给”，这为我们第二期的开展奠定了扎实的基础。

图19-1.2组队出发与入户所见

五、项目效果与展望

目前项目第一期已经结束，因为时间关系功能和生活质量的效果还未充分显现，根据目前统计，接受短信预的精神分裂症患者的服药依从性提高了27%，明显高于对照组；复发率21.7%，再入院率7.3%，比较对照组有显著下降。两次电话访问中，干预组98.4%的患者和100%的照料者都表示对项目很满意，91.2%的患者和94.1%的照料者愿意继续接收短信，其中最受欢迎的是服药提醒短信。目前第二期的干预也正在进行，2017年底进行了新的两次入户调查，了解干预“残余”效果。2018年3月23日开始对第一期的干预组和对照组开始了新一轮的短信干预，预计发送6个月，拟进一步验证这是否一个有效、价廉、可持续的项目。

围绕着第一期的执行与效果，已经发表或者已经接收了8篇SCI／CSCD论文，其中包括精神分裂症研究的权威杂志“schizophrenia research”。另有一篇虽然在投 BMJ 主刊半年后被拒，但多名评阅人提出了很正面意见，得到了编辑部上会讨比的机会。因为本项目受邀参加国际会议并海报展出1次，美国NHI培训1次，产生相关课题（改善留守老年人精神分裂症患者健康情况）并得到美国CHTF资助1项，还有很多珍贵的项目执行照片。

图20精防专干“邵姨”在第一期结束时已是我们的老朋友

这一路的见闻与思考，有与底层重性精神疾病患者家庭的接触，有与基层精神卫生工作人员的交道(图20)，有来之国内外公共精神健康领域的支持，还有我们自己改变设计重来一次的勇气和决心。这些当然会珍藏在每一位林项目组成员的记忆中，我们也希望将之整理并呈现在国内高平台之上，让更多的人注意到这是充满艰辛但也蕴藏希望的方向！